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Atrofia muscular espinal…Mirando al futuro con ilusión.

Yolanda Velaz

Enfermera pediátrica y del trabajo con más de 15 años de experiencia.

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Hoy quiero hablarte de una fundación que necesita un poquito de nuestro tiempo…Tiempo que como padres dedicamos a problemas que antes quizás pasaban inadvertidos para nosotros.

FundAME es la Fundación Atrofia Muscular Espinal, una fundación privada sin ánimo de lucro impulsada por un grupo de familias y afectados de AME.

Su objetivo es contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados de AME, y todo esto pasa por fomentar la investigación de esta enfermedad que a día de hoy no recibe suficientes recursos.

¿Qué es la AME?

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La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético. Es una enfermedad autosómica recesiva, que significa que ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad y la probabilidad de transmitir el gen defectuoso a sus hijos es de un 25% o lo que es lo mismo 1 de cada 4.

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Se manifiesta con una pérdida progresiva dela fuerza muscular por una afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, lo que impide que el impulso nervioso se transmita correctamente a los músculos y por eso los músculos se atrofian.

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¿Cómo podemos ayudar?

Honda, no es sólo una Marca de origen Japonés que fabrica vehículos de motor y componentes para dicha industria…

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Honda tiene un proyecto muy interesante…Dona un premio de 25.000 euros a un proyecto ganador con el desarrollo infantil.

Pueden ser proyectos de medio ambiente, educación, investigación, alimentación o deporte en donde los protagonistas y beneficiarios son los niños.

Ahí es donde puedes ayudar a los niños que padecen Atrofia Muscular Espinal, ya que la fundación ha presentado dos proyectos a dicho concurso y sólo hay que sumarse al proyecto y por supuesto lo puedes compartir con todos tus amigos y familiares…Los 10 proyectos que obtengan más apoyo pasarán a la fase finalista.

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Aquí te enseño los 2 proyectos:

Proyecto 1 :Preparando la base para el acceso a un tratamiento AME.

Objetivo del proyecto: Desarrollar un Estudio de Historia Natural de los menores afectados por AME que permitan conocer la progresión de la enfermedad y facilitar el desarrollo de tratamientos.

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Súmate al proyecto

Proyecto 2: Fisioterapia y rehabilitación estandarizada para niños AME.

Objetivo del proyecto: Mejorar la calidad de vida de los niños afectados por Atrofia Muscular Espinal a través de la creación de una red de formación e intercambio de fisioterapia y rehabilitación.

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Súmate al proyecto

Porque a veces podemos ayudar, con el simple gesto de hacer click en un botón…

Hay una frase que leí en la web de Honda que me encantó:

“Cuando quieras imaginar el futuro, solo tienes que mirar el presente de nuestros niños”

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Feliz semana, gracias por confiar en Nadie como mamá.

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