Convivir con el dolor incapacitante de la Endometriosis

En el podcast anterior comencé explicando qué es la Endometriosis, sus principales síntomas y grados.

Hoy quiero dar un paso más y escuchar a una mujer que padece esta enfermedad, y no sólo eso, es una de las fundadoras de ASENNA (Asociación de Endometriosis de Navarra).

Nerea, muchísimas gracias por querer participar en el podcast de hoy y por todo lo que estáis haciendo en la Asociación.

NEREA: HOLA Yolanda, gracias a ti, por darme la oportunidad de hablar sobre mi enfermedad y la Asociación.

Cuéntanos. Cuándo comenzaste con molestias y cuánto tiempo pasó hasta que fuiste diagnosticada de endometriosis.

NEREA

Bueno, desde muy jovencita comencé con reglas muy dolorosas, abundantes, problemas intestinales….. a los 14 años, me operaron de 1 quiste de ovario, pero no vieron nada más.

A partir de ahí las reglas fueron mucho más abundantes, mucho más dolorosas, hasta el punto de no poder ir a clase, mi madre no paraba de llevarme de medico en medico, tanto a la seguridad social, como a médicos privados.

Todos me decían lo mismo, que era normal, que tenía que aguantar, que era una exagerada…… y de más mayor, no poder ir a trabajar, tenía dolores incapacitantes antes, durante y después de las menstruaciones, sangrados muy abundantes, muchos problemas intestinales….. Con 25 años, mi pareja y yo decidimos ir a por el embarazo, y aunque sabía que iba a ser duro dejar las pastillas anticonceptivas, no me imaginaba que fuese tan duro…. Fueron casi 3 años de intento tras intento…. Con todo lo que ello conllevaba, quistes y quistes en los ovarios, dolores brutales…..

A puertas de fertilidad, me quedé embarazada sin necesidad de tratamiento.

Siempre digo que mi hijo, fue mi pequeño milagro… llegó en el momento en que tenia que llegar.

Después del parto estuve muy bien aproximadamente año y medio con el DIU Mirena…Pero volvieron los síntomas multiplicados por mil….. aunque ya no menstruaba por el DIU, antes, durante y después de las “menstruaciones” estaba con dolores incapacitantes…..

En Agosto de 2018, un día en el trabajo me puse tan tan mal, que me llevaron en ambulancia al hospital y después de muchas horas, me dijeron que tenía un quiste muy grande y que poco a poco se iría… Pero a mi ese dolor no se me pasaba y al día siguiente de madrugada volví a urgencias.

Decidieron hacerme una cirugía laparoscópica por que tenían sospecha de torsión ovárica.

Ahí fue cuando vieron la endometriosis severa grado IV. Mi primera reacción fue : por fin!!! mi dolor es real, tiene nombre y apellido…..

Luego vino el golpe…. Es una enfermedad crónica, que no tiene cura ni tratamiento efectivo…. Se suponía que con hormonas y haberme limpiado en la cirugía, estaría controlada unos años mas.

Me da que no fue así, pero no me quiero adelantar. Nerea una vez que te diagnosticaron,

¿Tuviste un seguimiento especial? revisiones, especialista, tratamientos…Cuéntanos

NEREA: Pues después del diagnóstico fueron pasando los meses y yo no mejoraba nada, cólicos diarios, dolor a todas horas del día, problemas intestinales bastante agudos….

A todo esto, yo tenía un hijo de apenas 3 años que tuvo que aprender a vestirse solo por que yo no me podía agachar ni coger en brazos cuando se caía, fue una época muy dura como madre.

Me sentía la peor madre del mundo por no poder atender a mi hijo como se merecía…. Empezaron con diferentes tratamientos, pastillas anticonceptivas, analgésicos que no me hacían nada……

Llegó Julio de 2019 y me proponen hacer otra cirugía, en la que intentarían salvar ovarios, ovario o útero, pero no prometían nada…. Yo estaba dispuesta a que me quitasen todo con tal de no volver a sentir dolor diario.

En Octubre de 2019 vuelvo a quirófano. Aquel día recuerdo perfectamente….

Al subir de quirófano estaban mi mejor amiga y mi madre en la habitación, y recuerdo que mi madre me dijo: Nerea, tranquila que tienes todo en su sitio, no te han tenido que quitar nada, pero tenías otra vez todo lleno de adherencias, han tenido que limpiar colon, uretra, vejiga, útero, ovarios……

Recuerdo perfectamente que empecé a llorar y a gritar que no quería eso…. que quería que me quitasen todo, que yo no quería volver a tener esos dolores……

En diciembre de 2019 yo seguía igual, y deciden ponerme un análogo para provocarme una menopausia precoz para ver si disminuyen los síntomas…. Pero nada, seguía igual….

Me derivan a la unidad del dolor, quienes me proponen hacer un bloqueo en Enero…. En él me durmieron la pierna izquierda durante 6 meses, y después del bloqueo estuve varios días sin sentir si me hacía pis o cacas…..

Después de mucho pelear para que me mirasen en la unidad del dolor, se lavaron las manos diciendo que no tenía nada que ver con el bloqueo……

En julio de ese año empiezo el tratamiento de ciclos de lidocaína…. Éste tratamiento es el único de todos los que me han probado, que me alivia durante mes o mes y medio los cólicos que siento a diario, aunque no me quita el dolor….

En Noviembre de 2020 entro por 3ª vez en 3 años a quirófano. Ésta vez si me quitan ovario derecho y útero….. Tenía otra vez todo plagado de adherencias.

A los 2 días de la cirugía, me dan el alta, ya que estamos en pandemia y no ven necesario dejarme más días ingresada. Pero a los 2 o 3 días empiezo a manchar y subo a urgencias….

Los puntos internos se han soltado y deciden ponerme nitrato de plata, una especie de pegamento para cortar el sangrado…. me voy a casa y al día siguiente sentía un dolor, una presión que no era normal…

Vuelvo a urgencias y me habían puesto tanto nitrato de plata, que se había formado una especie de encofrado dentro de mi vagina, que me había quemado la vagina, tanto por fuera como por dentro…. Estuve yendo a limpiar y a hacer curas durante 2 semanas…..

Desde la unidad del dolor han probado conmigo todo lo habído y por haber:  rehabilitación de suelo pévico, tens, medicamentos opiáceos, radiofrecuencia en las raíces sacras….. Poco más pueden hacer por mi dolor crónico…….

Actualmente sigo con el mismo dolor (que ya me han diagnosticado como dolor pélvico crónico). Sigo haciéndome ciclos de lidocaína en la unidad del dolor,

En ginecología me siguen viendo cada 6 meses. Actualmente estoy a la espera de revisión en diciembre, ya que me han derivado a traumatología por el fallo que se me ha quedado en la pierna izquierda, la cual se me duerme, no me sigue, ha perdido fuerza y movilidad…. desde aquel bloqueo en 2020.

Madre mía Nerea que mala suerte. Ahora que sabemos más de tu historia,

Cuéntanos cómo surge la idea de formar ASENNA lo que hoy es la Asociación de Endometriosis de Navarra y qué pueden encontrar las asociadas

NEREA:

Bueno, la asociación surge por que nos juntamos 6 mujeres que padecemos endometriosis y vemos que en navarra hay muchas carencias a nivel de información sobre la enfermedad y sobre todo a nivel de atención médica.

A todas nos han pasado cosas similares, como ir de médicos en médicos buscando una solución, que nos traten de locas o exageradas, que no nos hagan caso…. Y creemos que eso tiene que cambiar.

Así que la única manera que vemos de poder conseguir algo es creando una asociación. Así que nos pusimos manos a la obra y en Diciembre de 2022 desde el registro de asociaciones nos dan el visto bueno y nos comunican que la asociación ya es parte del registro de asociaciones de navarra.

Asenna busca sobre todo concienciar y visibilizar la enfermedad. Vemos súper necesario que las generaciones que vienen sepan que el dolor de la regla no es normal, que no normalicemos el dolor, por que si hay dolor, siempre hay una causa…..

Además necesitamos que a nivel sanitario se formen, sepan encontrar las señales que puede mostrar una posible endometriosis, y que esas mujeres sean derivadas a especialistas, por que en España tardan una media de 8 a 10 años en diagnosticar la enfermedad, y en muchos casos es por desconocimiento y normalización del dolor.

Estamos hablando que entre 1 y 2 de cada 10 muejeres, sufren endometriosis. Y ésto sólo de las que están diagnosticadas, que sabemos a la perfección que hay muchas más….. Es la misma afectación que el Cáncer de Mama….. Pero en nuestro caso, no hay investigación, no se habla del tema….

Además dentro de la asociación hay mujeres que han sido diagnosticadas muy jóvenes, con 16-18 años y han tenido una calidad de vida buena, por que diagnosticando pronto, el daño que provoca la endometriosis no está tan avanzado y las secuelas son mucho menores.

Desde Asenna estamos dando muchas charlas sobre endometriosis, para dar visibilidad, con ayuda del Dr. Alejandro Correa, especialista en Endometriosis, además hacemos cursos sobre los autocuidados como la osteopatia, la nutrición, la fisioterapia, etc en pacientes con endometriosis.

Cuánto me alegro Nerea que exista la asociación para dar apoyo a otras mujeres que puedan encontrarse en una situación parecida.

Nerea, como paciente de endometriosis, que sé que padeces dolor crónico diario, quiero que les digas unas palabras a cualquier mujer que en éste momento se encuentre en un momento complicado debido a la enfermedad.

NEREA: Les diría que no se den por vencidas. Que sigan luchando por que las escuchen y las deriven a los especialistas. Pero sobre todo les diría que busquen apoyo en asociaciones como la nuestra.

Es fundamental a nivel emocional tener apoyo, estamos hablando de enfrentarnos a una enfermedad crónica que causa dolores incapacitantes, que merman la calidad de vida de las pacientes, no pudiendo tener una calidad de vida como cualquier otra persona y es fundamental poder hablar y ser escuchadas por personas que están o han pasado por lo mismo que tú. Igual no podemos ayudar a nivel médico, pero te aseguro que solamente sabiendo que otras personas han pasado por lo mismo, te sientes aliviada…

También le diría al círculo cercano de una afectada por endometriosis, por favor, que aunque no se vea, ese dolor es real, no pongáis en duda jamás el dolor de esa persona, ni la llaméis floja, ni la critiquéis por que un día no salga a dar una vuelta o a estar con amigos.

Doy fe de que cada día es una lucha interna contra el dolor y el agotamiento, y hacemos un grandísimo esfuerzo por salir y hacer una vida relativamente normal….

Hay algo más que quieras compartir con nuestros oyentes.

Nerea: Me gustaría recalcar que la regla no duele, la regla molesta, si duele siempre hay un motivo, y para averiguar ese motivo, desgraciadamente todavía tenemos las pacientes que seguir insistiendo y buscar ayuda las veces que haga falta.

Que existen asociaciones si no es en todas, en casi todas las comunidades autónomas de España, y que las asociaciones estamos para ayudarles.

Por último quiero aprovechar para agradecer desde aquí el apoyo incondicional de mi marido, Fernando, y de mi hijo Unai, que ha tenido que vivir la enfermedad desde dentro desde muy pequeñito, por que son mi motor cada día, son la razón por la que me levanto cada día.

A mis padres por su incondicional apoyo, a mis amigas y amigos y una especial mención y agradecimiento a mis chicas de la asociación, Espe, Marisa, Nerea, Cris y Natalia, por que sin su apoyo y constancia todo sería mucho más difícil.

Muchísimas gracias Nerea, y una abrazo muy especial a tus chicas, que bueno es compartir con gente que siente lo mismo que tú, poder desahogarte con alguien que te puede entender a la perfección porque sabe lo que estas pasando, porque también lo ha pasado.

Gracias por contar tu experiencia, por todo lo que estáis haciendo en la Asociación.

Nerea: Muchas gracias Yolanda por esta oportunidad de contar mi historia y por dar visibilidad a nuestra asociación y a todas las afectadas por endometriosis. Es muy importante dar visibilidad, gracias!

Recuerda si vives en Navarra tienes (Asenna) y que como ha dicho Nerea, seguro que hay una asociación en tu comunidad y sino ellas estarán encantadas de dirigirte con quien consideren a nivel nacional.