portada inmunodeficiencia combinada grave

Porque la Inmunodeficiencia Combinada Grave sea inlcuída en el Cribado Neonatal

Yolanda Velaz

Enfermera pediátrica y del trabajo con más de 15 años de experiencia.

¿Estás embarazada?

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Hoy necesito más que nunca vuestra ayuda para que entre todos consigamos la inclusión en el cribado neonatal de la Inmunodeficiencia Combinada Grave.

Una nueva sección de mujer a mujer esta vez con Irene Gómez, mamá de un Guerrero llamado Héctor.

Héctor padece Inmunodeficiencia combinada grave que sino sabes lo que es seguro que te suena “Los niños burbuja” ¿Verdad?

No te pierdas todo lo que vamos a contarte hoy, además necesitamos tu ayuda para que consigamos entre todos que la Inmunodeficiencia combinada grave sea incluida en el cribado neonatal para poder salvar la vida a muchos peques de este pais.

No te pierdas el podcast y después de escucharlo si te animas puedes firmar la petición Aquí

Por la inclusión de la Inmunodeficiencia Combinada Grave en el cribado Neonatal de todas las Comunidades Autónomas.

Esta semana vuelvo con mi sección favorita, una sección en la que aprendo de grandes mujeres, me emociono con ellas y también he llorado mucho escuchando sus testimonios en directo.

Hoy vengo acompañada de una madre que tiene que lidiar en el día a día con la enfermedad crónica de su hijo, y además lidera una luicha para conseguir que La Inmunodeficiencia Combinada Grave sea incluida en el cribado neonatal.

Hoy tengo conmigo a Irene, mamá de un Guerrero llamado Héctor.

Tego muchas ganas de charlar con ella y por supuesto compartirlo contigo en un nuevo podcast de nadie como mamá en la sección “De mujer a mujer” comenzamos…

Hola a todos bienvenidos a un nuevo podcast de Nadie como mamá, un podcast dedicado a todas las mamás y futuras mamás que comienza en el “Deseo de ser madre”, el embarazo, parto, postparto y crianza de nuestros peques…Un podcast en el que también en esta nueva temporada vas a encontrar testimonios de otras mujeres que tienen mucho que decir y que contar, como es el caso de Irene.

Un podcast que puedes escuchar en ivoox, spreaker, Spotify, apple podcast y Google podcast.

Irene, muchísimas gracias por estar hoy aquí conmigo en esta nueva sección…

Si te parece voy a comenzar explicando a nuestra audiencia qué es la inmunodeficiencia combinada grave también conocida como IDCG

La IDCG es la forma más grave de inmunodeficiencia primaria. Causa una extrema deficiencia del sistema inmunitario afectando a los Linfocitos T, B y NK 1,2,3 lo que provoca infecciones graves por bacterias, virus y hongos.

Para que me entiendas ¿sabes cómo se llamaba a los niños que tenían Inmunodeficiencia combinada grave? “Niños burbuja”.

Sin un diagnóstico y tratamiento adecuado, la IDCG conlleva el fallecimiento generalmente entre el primer o segundo año de vida.

Irene cuéntanos ¿Cómo descubristeis que Héctor tenía Inmunodeficiencia Combinada grave?

RESPUESTA IRENE

Irene quiero que la gente entienda lo importante que es en este caso el diagnóstico precoz de esta enfermedad…

La IDCG tiene tratamiento curativo, principalmente se realiza el trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH), también hay otros tratamientos enzimáticos y génicos como alternativa.

Pero sin duda el éxito de estos tratamientos depende de la edad de diagnóstico, de ahí a la lucha que luego te contaremos para que incluyan la IDCG en el cribado neonatal en TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS.

Irene, desde Julio de 2021, en estos 8 meses ¿Qué tratamientos está siguiendo Héctor? Y ¿cómo ha cambiado la vida de toda la familia?

El cribado de IDCG esta vigente en países como USA, Noruega, Nueva Zelanda, Suiza, Alemania, Dinamarca, Islandia, Israel…

Y EN Comunidades como Cataluña y navarra pero no olvidemos que es necesario incluir el IDCG en el cribado neonatal de LA CARTERA DE SERVICIOS COMUNES DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.

Ya vale de esta situación que también nos pasa con las vacunas, que dependiendo de en qué comunidad viva tu peque tiene financiadas unas u otras y no puede ser.

Esta decisión es competencia de la SUBDIRECCIÓN GENERAL DE CARTERA DE SERVICIOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD Y FONDOS DE COMPENSACIÓN, y que lo deben aprobar TODAS LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS EN EL CONSEJO INTERTERRITORIAL DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD.

Irene, explícales todo lo que pueden ahorrar de dinero, tiempo y sufrimiento a una familia de “ a pie” aprobando algo que clama al cielo y que son mucho los profesionales como mi querido Alfredo Corel que lo ha dicho alto y claro

Está más que claro que el cribado neonatal de IDCG es necesario para diagnosticar en los primeros meses de vida esta enfermedad grave y mortal. La implantación urgente del cribado en España es un imperativo moral que salvará vidas y esta inclusión está tardando mucho más de lo esperado y deseado.

De verdad desde aquí os animo a que firméis la petición en la que están pidiendo esta inclusión que Irene os va a decir donde podéis hacerlo y te dejo estos minutitos para que hables directamente a otras mamis y a los responsables de tomar la decisión de la inclusión del IDCG en el cribado neonatal.

RESPUESTA IRENE (AQUÍ DÍ TODO LO QUE QUIERAS SIN TAPUJOS)

Muchísimas gracias Irene por compartir tu día a día con nosotros. Gracias por poner voz a otras familias que tienen guerreros como Héctor y a muchas asociaciones que llevan años apoyando esta inclusión como AEDIP, la SEI,la AEP, SEIP,IPOPI…Espero no haberme dejado ninguna.

Y te animo a que firmes la petición y des visibilidad a un problema que nos puede tocar a cualquiera…

Hasta aquí el podcast de hoy, ha sido un placer compartir este ratito con Irene.

Te mando un abrazo enorme y recuerda que tienes más de 100 podcast que te ayudarán durante el embarazo y la crianza de tu bebé cuando llegue, además de una App gratuita con más de 80 videos. Puedes descargártela para IOS, ANDROID y Smart TV, se llama “Nadie como mamá TV”.

Recuerda que en nadie como mama.com encontrarás toda la información que necesitas, te recomiendo que me sigas en RRSS, facebos e Instagram como “Nadie como mamá” y ahora también en TOK TOK donde voy a mantenerte informada de todo.

Gracias por firmar la petición y dar visibilidad a este problema…

Hasta el viernes que viene

 

 

 

 

 

 

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