Índice
¿Qué es la endometriosis y por qué no debemos normalizar el dolor de la menstruación?
Pues ya estamos en 2024, parece que no iba a llegar pero lo bueno pasa volando…
Hoy comenzamos el año con un tema del que hablamos a finales del 2023, que no es otro que la Endometriosis Hablamos por un lado, de la incidencia que tiene y la falta de investigación.
Por otro lado también hablamos con Nerea Barba, paciente que padece una endometriosis severa grado IV que tiene que vivir con el dolor y la incapacidad diaria que le provoca.
Además Nerea es una de las fundadoras de ASENNA (Asociación de Endometriosis de Navarra).
Hoy quiero completar el círculo de la endometriosis hablando con un especialista en el campo, su nombre es Alejandro Correa y es Ginecólogo, investigador y cofundador de HIRU – Health Independent Research United.
Alejandro muchísimas gracias por compartir este ratito para dar luz a una enfermedad que afecta a muchas mujeres que incluso quizás todavía no lo saben.
Saludo inicial Alejandro:
Hola Yolanda, muchas gracias por la invitación, encantado de estar aquí.
Alejandro ¿Por qué es tan importante diagnosticar cuanto antes las Endometriosis?
Alejandro:
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica (entre otras cosas), y como cualquier enfermedad de este tipo su evolución puede ser progresiva y lenta con consecuencias graves a largo plazo; por eso es importante detectarla cuanto antes.
El problema es que es una enfermedad que ha sido silenciada, aunque no es silenciosa porque casi siempre da síntomas.
Por ejemplo, otra enfermedad inflamatoria crónica es la artritis reumatoide, y muchos hemos visto cómo esa enfermedad puede acabar destruyendo las articulaciones o las manos de las personas que la padecen, eso es por la inflamación.
El problema con la endometriosis es que la inflamación es por dentro y no se vé, pero sí se siente (el dolor) y eso es lo que ha sido silenciado o erróneamente normalizado en la sociedad.
Para ayudar a las mujeres que nos escuchen a identificar los síntomas…Alejandro cuéntanos
¿Qué signos y síntomas son los que nos pueden hacer sospechar una endometriosis?
Alejandro:
Además de ser una enfermedad inflamatoria crónica, también es una enfermedad sistémica (o sea que puede afectar cualquier parte del cuerpo), y dependiente de estrógenos.
Así que teniendo esto en cuenta, puede tener síntomas muy variados, de ahí la dificultad del diagnóstico a veces.
La presentación es tan variable que hay pacientes con muchos síntomas y casi ninguna lesión de la enfermedad visible, y en cambio otras pueden tener muchas lesiones (afectando a varios órganos) y no tener ningún síntoma.
Al ser estrógeno-dependiente los síntomas suelen ser cíclicos (por el ciclo hormonal ovárico de los estrógenos), esa es la clave. El sintoma principal es el dolor, sobre todo con la menstruación, pero tambien puede ser dolor con las relaciones sexuales, con la ovulacion, al orinar, defecar, etc.
Cualquiera de esos síntomas con presentación clínica nos debe hacer pensar en endometriosis.
Pero si ya hay inflamación crónica, entonces el dolor puede no ser cíclico, y como puede afectar otros órganos, puede haber síntomas fuera de la pelvis.
Además, la endometriosis se asocia a otras enfermedades con síntomas variados como la fibromialgia, la fatiga crónica, el intestino irritable, la migraña, y otras enfermedades autoinmunes…
Ahí es cuando se complica la cosa y el diagnóstico es más difícil. Pero casi todas las afectadas empiezan igual: con reglas muy dolorosas, y eso es lo que hay que detectar a tiempo.
Después de escuchar a Nerea, ver su dolor diario, ver el número de mujeres diagnosticadas de Endometriosis en el mundo cuesta creer que no haya más investigación para buscar una solución a una problemática que afecta al mismo número de mujeres que el cáncer de mama.
Alejandro:
Efectivamente, la prevalencia del cáncer de mama es del 10% aproximadamente en la población general, y la endometriosis también afecta a casi 1 de cada 10 mujeres.
Pero en cáncer siempre se invierte más, porque es la causa principal de mortalidad en muchos países, así que es difícil competir con eso.
Pero podemos compararla con otra enfermedad que no es tan letal, pero casi igual de frecuente: la diabetes.
La diabetes afecta a un 12% de las mujeres aproximadamente, y según datos del sistema sanitario en EEUU de 2022, se invirtieron 1169 millones de dólares en investigación en diabetes, mientras que en el mismo periodo se invirtieron apenas 27 millones en endometriosis, eso es 43 veces menos, representa el 2% de lo que se invirtió en diabetes.
Si vamos más allá, también en EEUU (que invierte más en investigación sanitaria que Europa, 3.46% del PIB en EEUU vs. 2.23% del PIB en UE) se gastaron 3194 millones de dólares en investigación del VIH, que es mucho menos frecuente que la diabetes o la endometriosis (afecta al 0.1% de las mujeres en EEUU).
Así pues podemos calcular cuánto se invierte en investigación por cada mujer; en EEUU en el 2022 fue de $19 USD para el VIH, $7.5 USD para diabetes, y tan solo $1.6 USD para endometriosis.
Esto tiene que cambiar, pero es difícil, porque al final son decisiones políticas a gran escala que mueven mucho dinero público, o bien empresas de la industria farmacéutica que invierten mucho dinero privado, pero suele ser más para lucrarse que para ayudar a la gente…
Por eso creo que hay que movilizarse para involucrar a toda la población como lo están haciendo desde ASENNA.
La divulgación científica es fundamental, la gente tiene que conocer esto, no es una enfermedad rara que se ve de vez en cuando.
Son 2 millones de españolas afectadas. Si cada una convence a una sola persona de alzar la voz ya serían 4 millones de reclamos o votos para pedir un cambio. Si lo multiplicamos más se puede conseguir un cambio sustancial.
Totalmente de acuerdo Alejandro y en la actualidad mientras llega el cambio tan necesario y merecido…
¿Qué opciones de tratamiento disponen las mujeres diagnosticadas de endometriosis?
Alejandro:
La endometriosis no tiene una sola causa, es una enfermedad multifactorial, así que el tratamiento también tiene que ser multimodal, no es suficiente con tomar una pastilla.
La endometriosis es como un rompecabezas, del que tenemos algunas piezas pero aun nos faltan algunas por encontrar. Hasta ahora sabemos que hay inflamación crónica, afectación a nivel hormonal, un exceso de estrés oxidativo y una disfunción inmune, entre otras cosas.
Esto nos permite actuar a diferentes niveles con medicamentos distintos. Para la alteración hormonal usamos mucho los anticonceptivos y otros tratamientos hormonales que buscan reducir los estrógenos.
Para la inflamación crónica los antiinflamatorios son la base del tratamiento analgésico.
Para el estrés oxidativo se puede incidir con la alimentación, aumentando la ingesta de antioxidantes presentes en frutos rojos, frutos secos u otros alimentos.
Incluso hay estudios que han demostrado la utilidad de suplementos con antioxidantes que mejoran el dolor. El dolor, que es el síntoma principal, tiene muchas maneras de ser abordado, desde hacer ejercicio que libera endorfinas con acción analgésica, hasta hacer meditación, mindfulness o musicoterapia para manejar mejor el dolor.
Hay algo de evidencia científica que apoya muchas de estas cosas.
Como ves es un tratamiento multidisciplinario que requiere la implicación de las pacientes y de muchos profesionales de áreas distintas.
Sin duda la implicación de la propia paciente, el apoyo de una asociación para facilitar el acceso a un tratamiento tan multidisciplinar creo que es imprescindible, y que el tratamiento implique a muchos profesionales de distintas áreas puede ser un problema importante para conseguir que se coordinen, o por lo menos desde fuera da esa impresión.
Alejando, ¿Hay algo más importante que quieras contarnos?
Alejandro: solo agradecerles este espacio para seguir difundiendo el mensaje de que la regla no debe doler, que la endometriosis existe y lleva años siendo silenciada, afectando a más de 200 millones de mujeres en el mundo.
Desde nuestra asociación HIRU invitamos a la gente a luchar por una salud más participativa y a implicarse en la investigación directamente para así poder enriquecerla y conseguir mejorar la asistencia sanitaria.
A eso nos dedicamos en HIRU y por eso estamos colaborando con ASENNA.
Muchísimas gracias por el podcast de hoy Alejandro, por todo lo que nos has contado y lo claro que ha quedado.
Estoy segura que muchas mujeres tienen mucho más claro qué es la endometriosis y lo que implica.
Ojalá que ayudemos a muchas mujeres que tienen endometriosis a encontrar el apoyo que necesitan y también quizás a otras que hayan podido identificar sus síntomas con ésta patología.
Despedida de Alejandro:
Muchas gracias a tí por la invitación.
Hasta aquí el podcast de hoy. Recordarte que tienes más de 150 podcast para ayudarte en la bonita pero a veces dura tarea de la maternidad.
Me puedes encontrar en nadiecomomama.com y si quieres estar al día de todo te espero en mi Instagram @yolanda_velaz
Gracias por estar al otro lado porque sin ti nada de esto tiene sentido.
